北京2019年6月20日(ri) /美通社/ -- 6月20日(ri)上午(wu)，由(you)深圳壹基(ji)金公益(yi)(yi)基(ji)金會(hui)(hui)、水滴公益(yi)(yi)共同發起的“心(xin)(xin)智障(zhang)礙者(zhe)家庭(ting)支持(chi)計劃(hua)”宣布項(xiang)目正式啟動(dong)。中國精神(shen)殘(can)疾人及(ji)親友協(xie)會(hui)(hui)主席(xi)溫洪、壹基(ji)金理事會(hui)(hui)秘書羅海岳、水滴公益(yi)(yi)合作負(fu)責人王雅靜(jing)、心(xin)(xin)智障(zhang)礙者(zhe)家長組織網絡理事長戴榕以及(ji)多家心(xin)(xin)智障(zhang)礙者(zhe)家長組織代表參加(jia)啟動(dong)會(hui)(hui)。著名演員陳(chen)妍希加(jia)入(ru)，成為心(xin)(xin)智障(zhang)礙者(zhe)家庭(ting)支持(chi)計劃(hua)愛心(xin)(xin)大使，為心(xin)(xin)智障(zhang)礙群體代言，與壹基(ji)金和水滴公益(yi)(yi)一起，通過(guo)聯(lian)結家庭(ting)、社區與社會(hui)(hui)各界，通過(guo)接(jie)納與支持(chi)，讓心(xin)(xin)智障(zhang)礙者(zhe)及(ji)其家庭(ting)不孤(gu)單，不絕望。
“心智障(zhang)礙(ai)者(zhe)家(jia)庭支(zhi)持(chi)計劃”將被打造成開放式的社群支(zhi)持(chi)平臺。在未來三年內，壹基金和(he)水(shui)滴公益將通過這種聯合公益模式的探(tan)索，為更多心智障(zhang)礙(ai)者(zhe)家(jia)庭提(ti)供深入、專(zhuan)業、便(bian)捷(jie)且具有(you)持(chi)續性的支(zhi)持(chi)體系，有(you)效促(cu)進其家(jia)庭生活福祉(zhi)構建和(he)社會融入。
心智障礙者父母最大的心愿，是比自己孩子多活一天
心智障(zhang)礙(ai)者，是指(zhi)先(xian)天性智能及發(fa)展障(zhang)礙(ai)人群，包括：智力發(fa)育(yu)遲緩、唐氏綜合征(zheng)、廣泛性發(fa)育(yu)障(zhang)礙(ai)（自(zi)閉癥(zheng)、阿斯伯(bo)格(ge)癥(zheng)、Retta綜合癥(zheng)、非(fei)典(dian)型自(zi)閉癥(zheng)等）、部分腦(nao)癱和癲(dian)癇造成(cheng)的(de)發(fa)展障(zhang)礙(ai)以及其他發(fa)展障(zhang)礙(ai)。根據(ju)2006年第二次全國殘疾(ji)人抽樣調查數(shu)據(ju)推算，我國心智障(zhang)礙(ai)人數(shu)保守估計達2000萬(wan)。這背后是2000萬(wan)個家庭和超(chao)過8500萬(wan)的(de)家庭相關人，急(ji)需社會(hui)的(de)關注和支持。
發(fa)布會(hui)上，心(xin)智(zhi)障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)者家長同時也是家長組(zu)織網絡理事長的(de)戴榕介紹了心(xin)智(zhi)障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)者及其家庭(ting)面(mian)臨(lin)的(de)的(de)困境和(he)挑(tiao)戰。心(xin)智(zhi)障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)人(ren)群(qun)在(zai)日(ri)常生活和(he)社(she)會(hui)參與中共性的(de)功能障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)主(zhu)要體現在(zai)：學(xue)習障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)、溝通(tong)障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)以及社(she)會(hui)互(hu)動障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)。受這些(xie)身(shen)體功能障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)的(de)影響，心(xin)智(zhi)障(zhang)(zhang)礙(ai)(ai)者代表了國內邊緣化(hua)群(qun)體之一，他(ta)們的(de)確診、訓練(lian)、教育(yu)、就業、個(ge)人(ren)發(fa)展(zhan)和(he)社(she)會(hui)融合等全生命周期的(de)服(fu)務(wu)需求都面(mian)臨(lin)很多挑(tiao)戰，生活品質極低。
2016年中國精神(shen)殘疾人及親友協會編(bian)著的《中國孤獨癥家(jia)庭(ting)需(xu)求藍皮(pi)書》中提到，心(xin)(xin)(xin)智(zhi)障(zhang)礙(ai)者家(jia)庭(ting)面臨的困境包括家(jia)庭(ting)成員社會角色功能轉(zhuan)化、家(jia)庭(ting)經濟負擔增加、康復機(ji)構發展不(bu)均、社會對心(xin)(xin)(xin)智(zhi)障(zhang)礙(ai)群體認知有限(xian)等問題。因(yin)此心(xin)(xin)(xin)智(zhi)障(zhang)礙(ai)者的家(jia)庭(ting)成員作(zuo)為照料者和(he)支(zhi)(zhi)持者，在(zai)當前薄(bo)弱的社會支(zhi)(zhi)持服務體系下，承受較強(qiang)的身(shen)心(xin)(xin)(xin)壓力(li)。許多(duo)心(xin)(xin)(xin)智(zhi)障(zhang)礙(ai)者父母都將終身(shen)投入到心(xin)(xin)(xin)智(zhi)障(zhang)礙(ai)孩子的生活(huo)輔助和(he)社會融入之中。
創新聯合公益模式，為心智障礙者家庭搭建三級支持網絡
國家相關的政策福利體(ti)系一(yi)直在(zai)改善，但是基于(yu)各地發展(zhan)不均衡，加上社會服(fu)(fu)(fu)務體(ti)系發展(zhan)薄弱，心智障礙者群體(ti)獲得服(fu)(fu)(fu)務可(ke)及性、服(fu)(fu)(fu)務成本可(ke)承受、服(fu)(fu)(fu)務質(zhi)量保(bao)障等都(dou)存在(zai)很(hen)多困難。
中(zhong)(zhong)國精神殘疾人及親友(you)協會(hui)(hui)主席溫(wen)洪在致辭中(zhong)(zhong)表示：“心(xin)(xin)智(zhi)(zhi)障(zhang)礙(ai)(ai)者(zhe)家(jia)(jia)庭(ting)支持(chi)計劃”關注如(ru)何推動社會(hui)(hui)力量共同參(can)與回應心(xin)(xin)智(zhi)(zhi)障(zhang)礙(ai)(ai)者(zhe)家(jia)(jia)庭(ting)的(de)(de)需(xu)(xu)求，這是一(yi)件非(fei)常有價值的(de)(de)事情。中(zhong)(zhong)國的(de)(de)心(xin)(xin)智(zhi)(zhi)障(zhang)礙(ai)(ai)者(zhe)家(jia)(jia)庭(ting)承擔(dan)著心(xin)(xin)智(zhi)(zhi)障(zhang)礙(ai)(ai)者(zhe)主要照顧的(de)(de)責任，由于(yu)社會(hui)(hui)支持(chi)體系(xi)的(de)(de)不完整，心(xin)(xin)智(zhi)(zhi)障(zhang)礙(ai)(ai)者(zhe)人群和家(jia)(jia)庭(ting)還面臨著許許多多的(de)(de)困難和問題，構建完整的(de)(de)社會(hui)(hui)支持(chi)的(de)(de)服務體系(xi)不僅需(xu)(xu)要政府，也需(xu)(xu)要社會(hui)(hui)各界的(de)(de)共同努力，特別需(xu)(xu)要心(xin)(xin)智(zhi)(zhi)障(zhang)礙(ai)(ai)者(zhe)家(jia)(jia)庭(ting)的(de)(de)積極參(can)與。
壹基(ji)金(jin)理事(shi)會秘書羅海(hai)岳(yue)表(biao)示，有(you)效地支持(chi)到(dao)(dao)家庭成員(yuan)，才(cai)能(neng)夠(gou)更好地促進從家庭到(dao)(dao)心(xin)智(zhi)障礙者生活質量的提(ti)升。目前，我(wo)國心(xin)智(zhi)障礙者家長(chang)組織無論在數(shu)量上還(huan)是(shi)質量上，都遠遠無法(fa)滿(man)足心(xin)智(zhi)障礙群體及其家庭的巨大(da)需求。從2015年壹基(ji)金(jin)家長(chang)加油站啟動到(dao)(dao)目前，全(quan)國大(da)概有(you)近31省109市(shi)162個家長(chang)組織，主要集(ji)中在發達省份的省會和(he)一(yi)線城(cheng)市(shi)。經濟欠發達省市(shi)和(he)縣鄉一(yi)級非常少，而這遠不能(neng)夠(gou)滿(man)足全(quan)國心(xin)智(zhi)障礙者家庭的需求。
壹(yi)基(ji)金(jin)自成立以來，持(chi)續關注(zhu)心智(zhi)障(zhang)礙領(ling)域，以聯合公益模(mo)式推動(dong)(dong)公益領(ling)域發展(zhan)的(de)(de)探索。在(zai)今年4月(yue)的(de)(de)壹(yi)基(ji)金(jin)理(li)(li)事會上，馬(ma)蔚華理(li)(li)事長代表壹(yi)基(ji)金(jin)與水滴公益簽署“心智(zhi)障(zhang)礙者家庭支持(chi)計劃(hua)”戰(zhan)略合作協(xie)議，該項目在(zai)6月(yue)17日正(zheng)式啟(qi)動(dong)(dong)，進一(yi)步推進心智(zhi)障(zhang)礙者家庭支持(chi)網絡的(de)(de)發展(zhan)和壯大(da)，呼吁和倡(chang)導(dao)社會各界(jie)對這(zhe)個(ge)群(qun)體給(gei)予更多關注(zhu)和理(li)(li)解、支持(chi)和包容，幫(bang)助心智(zhi)障(zhang)礙者走出困(kun)境。
本次(ci)與(yu)水滴公(gong)益(yi)攜手(shou)的“心智(zhi)障(zhang)礙者家(jia)(jia)庭支持(chi)計劃”希望鏈接(jie)(jie)政府、互聯(lian)網(wang)平(ping)臺、公(gong)募基(ji)金會(hui)、企業(ye)和(he)(he)廣(guang)泛社(she)(she)會(hui)公(gong)眾等多元社(she)(she)會(hui)資(zi)源，在未來三年(nian)內(nei)，搭建(jian)一(yi)個(ge)全(quan)國(guo)性的智(zhi)庫(ku)樞紐和(he)(he)一(yi)個(ge)心智(zhi)障(zhang)礙者家(jia)(jia)庭三級支持(chi)網(wang)絡（包括全(quan)國(guo)-區域/省-市(shi)縣）。開發5-10種適合家(jia)(jia)庭、社(she)(she)區、學校和(he)(he)公(gong)共服務空間接(jie)(jie)納和(he)(he)支持(chi)心智(zhi)障(zhang)礙者融入的產品(pin)，在全(quan)國(guo)各(ge)省份均建(jian)立樞紐資(zi)源中(zhong)心，成為對(dui)接(jie)(jie)各(ge)省級殘聯(lian)、民政和(he)(he)社(she)(she)會(hui)資(zi)源的平(ping)臺，承擔孵化和(he)(he)賦能地市(shi)縣級家(jia)(jia)長小(xiao)組/的功能，新增家(jia)(jia)長小(xiao)組250-300個(ge)，為200萬戶心智(zhi)障(zhang)礙者家(jia)(jia)庭提供深入、專業(ye)、便捷(jie)且具有持(chi)續性的支持(chi)體(ti)系，有效促進其家(jia)(jia)庭生活福祉構建(jian)和(he)(he)社(she)(she)會(hui)融入。
旺旺、車點點、水滴志愿者鼎力支持 心智障礙者家庭支持初見成效
此次(ci)“心(xin)(xin)智障(zhang)礙(ai)者家(jia)(jia)庭(ting)支持(chi)計劃”，獲得了社會各界的持(chi)續(xu)關注。以(yi)旺(wang)(wang)旺(wang)(wang)集團貝(bei)比(bi)瑪(ma)(ma)瑪(ma)(ma)、杭(hang)州網蘭科(ke)技有(you)限公司（車點(dian)點(dian)）為(wei)代表的企(qi)業紛紛鼎力支持(chi)，這(zhe)兩家(jia)(jia)企(qi)業也在(zai)現場(chang)被(bei)授予“愛心(xin)(xin)企(qi)業”稱號。其中，旺(wang)(wang)旺(wang)(wang)集團貝(bei)比(bi)瑪(ma)(ma)瑪(ma)(ma)將于近期，把總價值(zhi)數十萬元的、四萬份貝(bei)比(bi)瑪(ma)(ma)瑪(ma)(ma)小(xiao)(xiao)饅頭(tou)和小(xiao)(xiao)蛋(dan)酥送到(dao)心(xin)(xin)智障(zhang)礙(ai)家(jia)(jia)庭(ting)手中，他們希望通(tong)過這(zhe)種(zhong)方式，鼓勵、祝福(fu)心(xin)(xin)智障(zhang)礙(ai)群(qun)體收獲如(ru)孩童(tong)般無憂、快樂的生(sheng)活；車點(dian)點(dian)則聯合(he)平臺商戶，建立(li)線下“小(xiao)(xiao)善站(zhan)”，旨在(zai)為(wei)心(xin)(xin)智障(zhang)礙(ai)群(qun)體提供實(shi)習及就業機會。截止目前，已(yi)經在(zai)10家(jia)(jia)城市挑選50家(jia)(jia)門店建立(li)“小(xiao)(xiao)善站(zhan)”。值(zhi)得一提的是，6月18日，在(zai)“小(xiao)(xiao)善站(zhan)”上海鑫(xin)車禧汽(qi)車服(fu)務有(you)限公司（嘉(jia)實(shi)多），上海心(xin)(xin)智障(zhang)礙(ai)者及家(jia)(jia)庭(ting)提供進行了首次(ci)融合(he)就業體驗。
除愛心企業外，水滴志愿者也參與到心智障礙家庭支持計劃中。在本次關愛心智障礙者家庭的項目活動中，集合了全國36個城市近千名志愿者的力量，共同開展了百場展示心智障礙群體及其照護者的現狀的宣導活動，希望讓更多的人了解心智障礙群體及其照護者現狀，為心智障礙群體能夠獲得社會支持、融入社會打下基礎。現場(chang)，蚌埠(bu)水滴(di)志愿(yuan)隊(dui)、杭州水滴(di)志愿(yuan)隊(dui)、唐山(shan)水滴(di)志愿(yuan)隊(dui)、新鄉(xiang)學院(yuan)水滴(di)志愿(yuan)隊(dui)被授予“愛心團隊(dui)”稱號。
作為發起方，壹(yi)基金和滴(di)公益也表示(shi)，希望越來越多的社會(hui)力量(liang)加(jia)入“心智(zhi)障礙者(zhe)家庭支持計劃”，盡我所能，人人公益。
