北(bei)京2020年2月(yue)(yue)29日(ri) /美通社(she)(she)/ -- 每年2月(yue)(yue)的(de)(de)(de)(de)最(zui)后一(yi)(yi)天是國際罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)日(ri)，今(jin)年更恰逢四(si)年一(yi)(yi)次的(de)(de)(de)(de)2月(yue)(yue)29日(ri)。由一(yi)(yi)場(chang)突如其來(lai)的(de)(de)(de)(de)疫情(qing)開年的(de)(de)(de)(de)2020年，也成為了所有人“罕(han)(han)有”的(de)(de)(de)(de)一(yi)(yi)年，但疫情(qing)并未中斷(duan)社(she)(she)會(hui)各界對罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)患(huan)者的(de)(de)(de)(de)關注。由中國罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)聯盟、北(bei)京罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)診療與保(bao)障(zhang)學會(hui)、北(bei)京瑞洋博(bo)惠(hui)公益基(ji)金會(hui)共同組(zu)織發起、賽(sai)諾菲（中國）參與支(zhi)持的(de)(de)(de)(de)中國溶(rong)酶體(ti)(ti)貯積癥(zheng)（LSDs）診療能力(li)建設(she)項目(mu)（簡稱(cheng)“STEP項目(mu)”）在今(jin)日(ri)正式啟動，并于(yu)北(bei)京和(he)上(shang)海兩地進行了線上(shang)“隔(ge)空”戰(zhan)略合作簽約(yue)。項目(mu)將通過逐(zhu)步完成具(ju)備“上(shang)下(xia)協(xie)同”示范作用(yong)的(de)(de)(de)(de)LSDs單病(bing)(bing)種診療能力(li)體(ti)(ti)系建設(she)工作（包括戈謝病(bing)(bing)、龐(pang)貝病(bing)(bing)、法布雷(lei)病(bing)(bing)、黏多糖貯積癥(zheng)I型(xing)），打造罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)領(ling)域早發現、早診斷(duan)、能治療、會(hui)管(guan)理樣(yang)板，讓更多罕(han)(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)患(huan)者得到更快的(de)(de)(de)(de)確(que)診和(he)規范治療。
與此(ci)同時，身處北京(jing)、四川(chuan)、山(shan)東、河北的(de)多學科(ke)專(zhuan)家團隊為(wei)邢臺(tai)戈(ge)謝病患者(zhe)進行(xing)了一場(chang)“隔(ge)離病毒，愛(ai)不隔(ge)斷”的(de)戈(ge)謝病MDT多學科(ke)遠程會(hui)診(zhen)，MDT多學科(ke)遠程會(hui)診(zhen)作(zuo)為(wei)STEP項目診(zhen)療能力(li)提(ti)升的(de)重要舉措之(zhi)一，通(tong)過最(zui)大化(hua)(hua)地優化(hua)(hua)資源配置，在疫情期間為(wei)患者(zhe)提(ti)供了一條新的(de)獲得及時診(zhen)斷的(de)途徑。
多地遠程會診，架起戈謝病線上診療綠色通道
來(lai)自邢(xing)臺的(de)戈謝病(bing)患者大寶（化名(ming)）今年剛滿(man)11歲，5年前父(fu)母(mu)發現他的(de)肚子越來(lai)越大，為(wei)了給(gei)大寶治(zhi)病(bing)，父(fu)母(mu)帶著他幾乎走遍了所有醫(yi)院，“我們(men)從村里的(de)診所轉到市(shi)醫(yi)院，又(you)轉到省醫(yi)院，可是一直沒有檢查出來(lai)結果，最后到北京(jing)協和醫(yi)院才(cai)終于確診是戈謝病(bing)。”
不(bu)幸的是，在去年年末，又一(yi)(yi)場“空難”降落(luo)在這個家庭頭上。小(xiao)兒子小(xiao)寶（化(hua)名(ming)）出現了和(he)大寶相(xiang)似的癥狀 -- 脾腫大，被當地醫院(yuan)初(chu)步診(zhen)斷(duan)為戈(ge)謝(xie)病，隨后父母帶小(xiao)寶立刻趕到協和(he)醫院(yuan)進行了一(yi)(yi)系列檢查，然而由于恰逢疫情封(feng)村，無法赴(fu)京領(ling)取報告，增加了確診(zhen)和(he)就(jiu)診(zhen)的時間和(he)難度。
值(zhi)此(ci)特殊(shu)背(bei)景(jing)下，為了(le)(le)盡快幫(bang)助小(xiao)(xiao)寶確(que)診(zhen)，作為STEP項目啟(qi)動后(hou)的首個落地學術(shu)平(ping)臺(tai)，經中國罕見病聯盟協(xie)(xie)調，北(bei)(bei)京協(xie)(xie)和醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)、四川(chuan)大學華西醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)、山(shan)東(dong)(dong)省(sheng)立醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)、邢臺(tai)市人(ren)民醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)和邢臺(tai)小(xiao)(xiao)寶家中多點連線(xian)互動，進(jin)行(xing)了(le)(le)MDT多學科(ke)遠程(cheng)會診(zhen)，幫(bang)助小(xiao)(xiao)寶進(jin)行(xing)了(le)(le)線(xian)上確(que)診(zhen)并制定了(le)(le)后(hou)續邢臺(tai)當地規范診(zhen)療(liao)的長期隨訪方案(an)。此(ci)次(ci)MDT多學科(ke)遠程(cheng)會診(zhen)由邢臺(tai)市人(ren)民醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)小(xiao)(xiao)兒血液(ye)腫瘤科(ke)主(zhu)任高(gao)偉介(jie)紹遠程(cheng)會診(zhen)需求(qiu)，北(bei)(bei)京協(xie)(xie)和醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)兒科(ke)主(zhu)任醫(yi)(yi)(yi)師邱(qiu)正慶進(jin)行(xing)患(huan)(huan)者資料(liao)梳理(li)和介(jie)紹，遠程(cheng)患(huan)(huan)者問診(zhen)，來(lai)自(zi)北(bei)(bei)京協(xie)(xie)和醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)、四川(chuan)大學華西醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)、山(shan)東(dong)(dong)省(sheng)立醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)的神(shen)內科(ke)、血液(ye)內科(ke)等多學科(ke)專家團隊在線(xian)參與討論(lun)，充分(fen)發揮各(ge)專科(ke)優勢，及時對患(huan)(huan)者做(zuo)出有效評估并明確(que)診(zhen)斷，并就患(huan)(huan)者后(hou)續的長期隨訪管理(li)診(zhen)療(liao)方案(an)交流(liu)了(le)(le)意見，幫(bang)助患(huan)(huan)者大大節(jie)約了(le)(le)時間和經濟成本。
邢(xing)臺市(shi)人民(min)醫院小兒血液(ye)腫(zhong)瘤科高偉(wei)主任表示(shi)：“對(dui)于生(sheng)活在(zai)(zai)縣域的(de)(de)罕見病(bing)(bing)患(huan)者及我(wo)們地(di)方醫院來說(shuo)，MDT多(duo)(duo)學科遠程會(hui)診(zhen)(zhen)(zhen)為疾病(bing)(bing)的(de)(de)及時診(zhen)(zhen)(zhen)斷和規(gui)范化治療提供了(le)強有(you)力(li)的(de)(de)支持(chi)，能夠有(you)效減(jian)(jian)少(shao)誤診(zhen)(zhen)(zhen)和誤治，患(huan)者在(zai)(zai)當地(di)就(jiu)能在(zai)(zai)全國及地(di)方醫院的(de)(de)共同(tong)協作下(xia)確診(zhen)(zhen)(zhen)并獲(huo)得規(gui)范的(de)(de)診(zhen)(zhen)(zhen)療方案，不僅(jin)免(mian)去了(le)到處求醫的(de)(de)奔波，也在(zai)(zai)一定程度(du)上減(jian)(jian)輕了(le)患(huan)者的(de)(de)經濟(ji)負(fu)擔。同(tong)時，此次戈(ge)(ge)謝(xie)病(bing)(bing)MDT多(duo)(duo)學科遠程會(hui)診(zhen)(zhen)(zhen)為罕見病(bing)(bing)分級(ji)診(zhen)(zhen)(zhen)療管理做了(le)有(you)效示(shi)范，作為地(di)方醫院的(de)(de)主管醫生(sheng)，借由此次交流我(wo)在(zai)(zai)家族史陽性(xing)戈(ge)(ge)謝(xie)病(bing)(bing)患(huan)者的(de)(de)診(zhen)(zhen)(zhen)療評(ping)估方面獲(huo)益匪(fei)淺，未來會(hui)與(yu)邱教(jiao)授保(bao)持(chi)緊(jin)密溝(gou)通，相信對(dui)患(huan)者持(chi)續(xu)獲(huo)得規(gui)范化診(zhen)(zhen)(zhen)療會(hui)大有(you)幫助。”
戈(ge)謝(xie)病(bing)(bing)是(shi)一(yi)種溶(rong)酶體貯積癥，屬(shu)于(yu)罕(han)見病(bing)(bing)家族(zu)中的一(yi)組遺傳性代謝(xie)疾病(bing)(bing)，多(duo)(duo)發于(yu)兒童，患(huan)(huan)者通常肚(du)大如鼓(gu)，又被稱為“企(qi)鵝寶(bao)寶(bao)”，而像大寶(bao)和小寶(bao)一(yi)樣(yang)面臨確(que)(que)診(zhen)時(shi)間(jian)長、就診(zhen)難的“企(qi)鵝寶(bao)寶(bao)”還有很多(duo)(duo)。罕(han)見病(bing)(bing)由于(yu)較為罕(han)見，極易被誤診(zhen)、漏診(zhen)，難以(yi)獲得及時(shi)的診(zhen)斷，在中國(guo)，50%的戈(ge)謝(xie)病(bing)(bing)患(huan)(huan)者曾(ceng)被誤診(zhen)，70%的戈(ge)謝(xie)病(bing)(bing)患(huan)(huan)者需要(yao)經過多(duo)(duo)家醫院診(zhen)斷才(cai)能(neng)確(que)(que)診(zhen)。
此外，我國(guo)罕見病(bing)患(huan)者還(huan)面(mian)臨著(zhu)整體(ti)(ti)診(zhen)療(liao)能力不(bu)(bu)足的(de)嚴峻現實。戈(ge)謝病(bing)、龐貝病(bing)、法布雷病(bing)及MPS I（黏(nian)多(duo)糖(tang)貯(zhu)(zhu)積癥(zheng)(zheng)Ⅰ型）等溶酶體(ti)(ti)貯(zhu)(zhu)積癥(zheng)(zheng)是(shi)中國(guo)為(wei)數不(bu)(bu)多(duo)的(de)一(yi)組可診(zhen)可治(zhi)的(de)罕見病(bing)，然而除少數大(da)(da)城(cheng)市(shi)的(de)大(da)(da)醫院外，多(duo)數地方醫院對溶酶體(ti)(ti)貯(zhu)(zhu)積癥(zheng)(zheng)的(de)認知不(bu)(bu)足，診(zhen)療(liao)技(ji)術(shu)的(de)可及性有(you)限，導致罕見病(bing)患(huan)者不(bu)(bu)得不(bu)(bu)往返于多(duo)家醫院就醫，耗(hao)時(shi)且耗(hao)力，無(wu)法獲得規(gui)范化的(de)有(you)效治(zhi)療(liao)。
北(bei)京協和醫(yi)院(yuan)兒(er)科主任(ren)醫(yi)師(shi)邱正慶第一次參與(yu)戈謝病(bing)的(de)(de)(de)網上診(zhen)(zhen)(zhen)斷，對此她表示(shi)：“目前(qian)溶酶體(ti)貯積癥群體(ti)的(de)(de)(de)診(zhen)(zhen)(zhen)療仍然(ran)面臨著診(zhen)(zhen)(zhen)斷難(nan)、長(chang)期(qi)規(gui)范治(zhi)療難(nan)以(yi)維系等難(nan)點，我們(men)希(xi)望通過多(duo)學(xue)科探索、多(duo)方協同，積極(ji)推進罕見病(bing)早診(zhen)(zhen)(zhen)早治(zhi)，提升(sheng)規(gui)范診(zhen)(zhen)(zhen)療能力。北(bei)京協和醫(yi)院(yuan)作為(wei)罕見病(bing)診(zhen)(zhen)(zhen)療協作網國(guo)(guo)家級牽頭醫(yi)院(yuan)，會充分發揮建(jian)規(gui)立制、組織(zhi)培訓、學(xue)術交流、接受疑難(nan)危(wei)重患(huan)者、下轉病(bing)情(qing)穩(wen)定患(huan)者、指導(dao)成(cheng)員醫(yi)院(yuan)的(de)(de)(de)責任(ren)與(yu)使命，發揮好學(xue)術優勢，服務好罕見病(bing)患(huan)者，助(zhu)力健康中國(guo)(guo)建(jian)設。”
定標準、建規范，三步走讓溶酶體貯積癥診療有“套路”可循
MDT多學(xue)科(ke)遠程會診為我們(men)展(zhan)示了罕見病(bing)(bing)分(fen)級診療協(xie)作是(shi)如何(he)便捷高效實現的(de)(de)，而一張更大的(de)(de)協(xie)作網正在全國鋪展(zhan)開來(lai)。2019年(nian)2月15日，國家衛生健康委辦(ban)公廳發布建立(li)全國罕見病(bing)(bing)診療協(xie)作網的(de)(de)通知，通過遴選罕見病(bing)(bing)診療能(neng)力(li)較強、診療病(bing)(bing)例較多的(de)(de)醫院，組建罕見病(bing)(bing)診療協(xie)作網。而STEP項(xiang)目將(jiang)助力(li)全國罕見病(bing)(bing)診療協(xie)作網的(de)(de)醫療機(ji)構將(jiang)單病(bing)(bing)種(zhong)診療能(neng)力(li)提升(sheng)落到(dao)實處、解(jie)決溶酶體(ti)貯(zhu)積癥（LSDs）患者實際問題的(de)(de)落地項(xiang)目。
STEP項目計(ji)(ji)劃于2020-2022年三(san)年內逐步完(wan)成具備(bei)“上下(xia)協(xie)同”示(shi)范(fan)作(zuo)用的LSDs單(dan)(dan)病(bing)(bing)(bing)種診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)協(xie)作(zuo)體(ti)(ti)系建設工作(zuo)，具體(ti)(ti)包括：（一）成立LSDs單(dan)(dan)病(bing)(bing)(bing)種學(xue)協(xie)會專委會，定標(biao)準、建規范(fan)，推(tui)動單(dan)(dan)病(bing)(bing)(bing)種診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)流程、專家共識的更新或制定，讓臨床診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)有(you)據可依；（二）組(zu)織系統(tong)且持續的師資培訓(xun)、患者教育，課(ke)程設計(ji)(ji)模(mo)塊化，線(xian)(xian)上/線(xian)(xian)下(xia)有(you)機結合，切實提升疾病(bing)(bing)(bing)認知與診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)能(neng)力，讓LSDs診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)醫(yi)生培養有(you)章可循；（三(san)）成立省(sheng)級單(dan)(dan)病(bing)(bing)(bing)種診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)協(xie)作(zuo)組(zu)，組(zu)織開展省(sheng)內培訓(xun)活(huo)動，探索(suo)單(dan)(dan)病(bing)(bing)(bing)種診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)示(shi)范(fan)單(dan)(dan)位的科室認證(zheng)(zheng)、醫(yi)院(yuan)認證(zheng)(zheng)甚至醫(yi)聯(lian)體(ti)(ti)認證(zheng)(zheng)標(biao)準與評(ping)價模(mo)式，讓診(zhen)(zhen)療(liao)(liao)能(neng)力提升有(you)質(zhi)可評(ping)。
國家(jia)衛生(sheng)健康(kang)委(wei)醫(yi)(yi)政醫(yi)(yi)管局(ju)醫(yi)(yi)療管理處張文(wen)寶副處長表示：“在國際罕(han)(han)見病日開(kai)展(zhan)罕(han)(han)見病的(de)(de)多(duo)(duo)學科會(hui)診(zhen)很有意義(yi)，以(yi)北京協和醫(yi)(yi)院(yuan)牽頭，依托多(duo)(duo)家(jia)罕(han)(han)見病協作網醫(yi)(yi)院(yuan)的(de)(de)多(duo)(duo)學科會(hui)診(zhen)以(yi)具(ju)規(gui)模性、集(ji)中性的(de)(de)遠程結(jie)合現場(chang)會(hui)診(zhen)形式開(kai)展(zhan)，實(shi)現高效的(de)(de)多(duo)(duo)方溝通與信息共享，真正達到‘會(hui)診(zhen)’的(de)(de)意義(yi)，為(wei)患(huan)者提供了篩查、診(zhen)斷、治(zhi)療和隨訪的(de)(de)全程連續(xu)診(zhen)療服(fu)務，這(zhe)是在罕(han)(han)見病診(zhen)療領域貫徹(che)落實(shi)分(fen)級診(zhen)療先行(xing)先試的(de)(de)良好實(shi)踐(jian)。”
中國罕見病聯盟執(zhi)行理(li)事長李林康(kang)表示：“希(xi)望通(tong)過STEP項目的落地(di)，將(jiang)全(quan)國各地(di)醫院(yuan)對罕見病的分級診療協作與溶酶(mei)體(ti)貯積癥群體(ti)的診療能(neng)力提升落到實(shi)處，多方協同，賦能(neng)醫院(yuan)、賦能(neng)醫生、賦能(neng)患者，推動(dong)包括(kuo)戈謝病、龐貝病、法布雷(lei)病、MPS I在內(nei)的溶酶(mei)體(ti)貯積癥早(zao)發(fa)現(xian)、早(zao)診斷、能(neng)治療、會管理(li)的診療規范，緩解(jie)患者疾病進展，切實(shi)減輕疾病給患者及其(qi)家庭帶(dai)來(lai)的經濟和精神負擔。”
凝結多方力量，多措并舉助推罕見病診療能力提升
罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)療(liao)(liao)能力的(de)(de)提高(gao)離不(bu)開國(guo)家(jia)的(de)(de)支持，近年(nian)(nian)來(lai)，有(you)關部(bu)門(men)(men)加大對癌癥(zheng)、罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)等(deng)重大疾(ji)病(bing)(bing)的(de)(de)防治工作(zuo)，并(bing)針(zhen)對罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)出臺了各(ge)種惠(hui)(hui)民(min)政策。從2018年(nian)(nian)5月(yue)(yue)22日，國(guo)家(jia)衛生(sheng)健康委員(yuan)會發布(bu)《第(di)一批罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)》目(mu)錄，中國(guo)首(shou)次官方定義罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)，到2019年(nian)(nian)2月(yue)(yue)國(guo)家(jia)衛生(sheng)健康委員(yuan)會辦公廳宣布(bu)建立全國(guo)罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)療(liao)(liao)協(xie)作(zuo)網(wang)、2020年(nian)(nian)1月(yue)(yue)宣布(bu)依托協(xie)作(zuo)網(wang)國(guo)家(jia)級牽頭醫(yi)院北京協(xie)和(he)(he)醫(yi)院設(she)立全國(guo)罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)療(liao)(liao)協(xie)作(zuo)網(wang)辦公室，充分體(ti)現了黨和(he)(he)國(guo)家(jia)對罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)防治工作(zuo)的(de)(de)高(gao)度重視。雖然疾(ji)病(bing)(bing)罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)，但戰勝疾(ji)病(bing)(bing)地(di)(di)決心并(bing)不(bu)罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)。近年(nian)(nian)來(lai)國(guo)家(jia)不(bu)斷(duan)出臺惠(hui)(hui)民(min)政策，各(ge)部(bu)門(men)(men)組織也在積(ji)極(ji)地(di)(di)參與(yu)多(duo)方協(xie)作(zuo)，全面構建高(gao)效的(de)(de)罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)療(liao)(liao)體(ti)系，不(bu)斷(duan)完善并(bing)推(tui)進發展，真正解決罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)患(huan)者的(de)(de)確診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)難、用藥(yao)難、就(jiu)診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)難問題(ti)，讓更多(duo)罕(han)(han)(han)見(jian)(jian)(jian)病(bing)(bing)患(huan)者都可(ke)以得(de)到快速診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)斷(duan)和(he)(he)規范治療(liao)(liao)，有(you)藥(yao)可(ke)用、用得(de)起藥(yao)。
除(chu)此之外，罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)診(zhen)療(liao)的發(fa)展還需要依靠醫(yi)療(liao)機構、藥(yao)(yao)企、患(huan)者(zhe)(zhe)組織(zhi)、慈(ci)善組織(zhi)等多(duo)(duo)方(fang)共同協作，多(duo)(duo)種維度為(wei)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)診(zhen)療(liao)的發(fa)展添磚加瓦(wa)。賽諾(nuo)菲中(zhong)(zhong)國新(xin)(xin)特藥(yao)(yao)事(shi)業部罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)領域負責人俞蕾表示：“解(jie)決罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)這個難題(ti)，需要發(fa)揮人類互助的精神，作為(wei)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)領域的先(xian)驅者(zhe)(zhe)，賽諾(nuo)菲始(shi)終(zhong)關注(zhu)中(zhong)(zhong)國罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)患(huan)者(zhe)(zhe)的治療(liao)需求，積極引進創新(xin)(xin)藥(yao)(yao)物，同時與政府、學會及各方(fang)合(he)作伙伴(ban)攜手，努力地探索多(duo)(duo)元化(hua)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)患(huan)者(zhe)(zhe)的救助模式。如今(jin)中(zhong)(zhong)國罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)聯盟指(zhi)導下的LSDs診(zhen)療(liao)能(neng)力建(jian)設項目（STEP）的啟動，就是我(wo)們(men)(men)的行(xing)動，未(wei)來，賽諾(nuo)菲將繼(ji)續堅持(chi)這份責任(ren)感，為(wei)中(zhong)(zhong)國罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)患(huan)者(zhe)(zhe)帶來更(geng)多(duo)(duo)新(xin)(xin)的希望，我(wo)們(men)(men)相(xiang)信，只(zhi)要全社會相(xiang)向而行(xing)，持(chi)續向前，一(yi)定能(neng)夠實(shi)現(xian)病(bing)(bing)(bing)者(zhe)(zhe)有其藥(yao)(yao)的中(zhong)(zhong)國夢。”
盡管(guan)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)在人(ren)群中的發(fa)(fa)病(bing)(bing)(bing)率很低，但(dan)事實上，罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)與每(mei)一個人(ren)息息相關 -- 多數罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)是(shi)由基(ji)(ji)因(yin)缺(que)陷導致的，而每(mei)個人(ren)生來都攜帶有缺(que)陷基(ji)(ji)因(yin)，所以，關注(zhu)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)就是(shi)關注(zhu)人(ren)類(lei)自(zi)身，罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)診療的發(fa)(fa)展還需要我們(men)共同(tong)的關注(zhu)和努力。
