狼瘡主題微電影將助力更多人看見狼瘡、了解狼瘡
上(shang)海2023年5月10日(ri) /美通社(she)/ -- 2023年5月10日(ri)第20個世界狼(lang)(lang)瘡(chuang)日(ri)，北京生(sheng)命綠洲(zhou)公益服務中(zhong)心與葛蘭(lan)素史(shi)克（GSK）中(zhong)國(guo)宣(xuan)布：繼續攜手聯(lian)合開展2023"與蝶同行"系統性(xing)紅斑狼(lang)(lang)瘡(chuang)疾(ji)(ji)病(bing)認(ren)知教育項目(mu)。項目(mu)旨(zhi)在提高公眾對(dui)狼(lang)(lang)瘡(chuang)這一在年輕(qing)女(nv)性(xing)中(zhong)高發(fa)的(de)自(zi)身免疫(yi)性(xing)疾(ji)(ji)病(bing)的(de)認(ren)識，改(gai)善患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)的(de)社(she)會生(sheng)存環(huan)境，并增強患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)對(dui)抗疾(ji)(ji)病(bing)、追求美好生(sheng)活的(de)信心。今年項目(mu)計劃征集狼(lang)(lang)瘡(chuang)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)真實經歷或故事，以微電影的(de)形式講述女(nv)性(xing)狼(lang)(lang)瘡(chuang)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)走出疾(ji)(ji)病(bing)陰霾，重獲(huo)美好新生(sheng)之旅；鼓勵更多患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)科學就醫、規(gui)范(fan)隨訪，從而(er)減少復(fu)發(fa)、保護器官，實現(xian)疾(ji)(ji)病(bing)長(chang)期規(gui)范(fan)管理，進而(er)回歸美好生(sheng)活。
副總裁(cai)、GSK中國總經理(li)齊欣表示："提升狼(lang)(lang)瘡(chuang)疾(ji)病的(de)(de)(de)公眾認知(zhi)，同時幫助(zhu)患者增(zeng)強疾(ji)病規范(fan)管(guan)理(li)意識，是(shi)改(gai)善患者生存(cun)與(yu)生活現狀的(de)(de)(de)關(guan)鍵。今年世界狼(lang)(lang)瘡(chuang)日的(de)(de)(de)主題(ti)是(shi)‘讓狼(lang)(lang)瘡(chuang)被看見(jian)（Make Lupus Visible）'，我們很(hen)高興(xing)能與(yu)北京生命綠洲公益服務(wu)中心繼(ji)續攜(xie)手，希望(wang)通(tong)過微電影(ying)這樣的(de)(de)(de)形式讓更多人‘看見(jian)'狼(lang)(lang)瘡(chuang)、了(le)解(jie)狼(lang)(lang)瘡(chuang)，同時幫助(zhu)狼(lang)(lang)瘡(chuang)患者樹立對抗疾(ji)病的(de)(de)(de)信心，實現長久且(qie)美好(hao)的(de)(de)(de)生活。"
狼瘡是一種不能治愈、持續終身的慢性自身免疫性結締組織疾病，包括系統性紅斑狼瘡等。據推算，我國狼瘡患者超100萬，常見于15～45歲的育齡期女性[i]。近年來，隨著診治水平不斷提高和治療方案的發展，狼瘡患者的生存現狀已得到顯著改善，患者的10年生存率從1950年代的50%提升至目前的89%[ii] 。然而研究發現，傳統治療方案下，有將近60%的患者疾病持續活動或者反復復發[iii],[iv]。另有我國隨訪研究數據顯示，半數以上的系統性紅斑狼瘡患者存在器官受損[v]。
北(bei)京協和醫院風(feng)濕(shi)免疫科(ke)趙巖(yan)教授表(biao)示："狼瘡反復(fu)(fu)復(fu)(fu)發(fa)和器(qi)官(guan)受損是(shi)(shi)導致患者預后情況不佳的重(zhong)要原因。疾病(bing)持續活動或反復(fu)(fu)復(fu)(fu)發(fa)和藥物累積的毒副作用，會造成腎臟、心(xin)血管、肺等(deng)多器(qi)官(guan)組織的損傷(shang)，而器(qi)官(guan)受損則預示著患者死亡風(feng)險的增加(jia)。所以(yi)我(wo)們需要盡(jin)早控制疾病(bing)活動，預防和減(jian)少疾病(bing)復(fu)(fu)發(fa)，控制那些‘看不見'的器(qi)官(guan)損傷(shang)，改善患者的預后并提升其生活質(zhi)量(liang)，這也(ye)是(shi)(shi)狼瘡治(zhi)療的長期目標(biao)。"
"狼瘡(chuang)(chuang)(chuang)易復發并累及器(qi)官也(ye)造成公眾和(he)患者對于這一疾病存在諸多認(ren)知誤區(qu)。不少公眾和(he)患者將(jiang)之稱為(wei)‘不死的(de)(de)(de)癌(ai)癥(zheng)'，認(ren)為(wei)得了狼瘡(chuang)(chuang)(chuang)后患者不能正(zheng)常生(sheng)(sheng)活(huo)也(ye)影(ying)響生(sheng)(sheng)育(yu)(yu)等。"北京(jing)大學第一醫院風(feng)(feng)濕(shi)(shi)免疫科(ke)張(zhang)卓莉(li)教授表示："但(dan)事實上，盡管(guan)狼瘡(chuang)(chuang)(chuang)無法治(zhi)愈，然而隨著我(wo)國風(feng)(feng)濕(shi)(shi)免疫學科(ke)幾十年的(de)(de)(de)探索和(he)發展，以(yi)及創(chuang)新治(zhi)療方案包括生(sheng)(sheng)物制(zhi)劑的(de)(de)(de)出現(xian)，通過規范治(zhi)療和(he)管(guan)理，狼瘡(chuang)(chuang)(chuang)患者病情能得到很(hen)好的(de)(de)(de)控制(zhi)并盡可能保護(hu)器(qi)官，患者也(ye)能回(hui)歸到正(zheng)常的(de)(de)(de)社(she)會生(sheng)(sheng)活(huo)中(zhong)。聽從(cong)醫囑、選擇(ze)合適的(de)(de)(de)妊娠時間(jian)以(yi)及密切(qie)進行孕(yun)期監測，狼瘡(chuang)(chuang)(chuang)患者也(ye)能實現(xian)生(sheng)(sheng)兒(er)育(yu)(yu)女的(de)(de)(de)夢想。"
北京生(sheng)(sheng)命綠(lv)洲公益服(fu)務中(zhong)心秘書長張(zhang)琪表(biao)示："‘服(fu)務患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)'一直是生(sheng)(sheng)命綠(lv)洲公益服(fu)務中(zhong)心的(de)宗旨(zhi)，多(duo)年來我們(men)通過社會援(yuan)助、合作交流、科普宣傳等多(duo)元(yuan)形式，改善各類疾病(bing)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)的(de)生(sheng)(sheng)存現(xian)狀。這部(bu)以狼瘡(chuang)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)為主角(jiao)的(de)微電影將基(ji)于真實的(de)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)故事情(qing)節，結合科學規(gui)范的(de)治(zhi)療理念，向公眾和(he)(he)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)普及正(zheng)確的(de)疾病(bing)知識(shi)。我們(men)期待能為狼瘡(chuang)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)群(qun)體的(de)生(sheng)(sheng)活(huo)和(he)(he)生(sheng)(sheng)存環境(jing)帶來積極的(de)改變，以助力提升(sheng)中(zhong)國百萬狼瘡(chuang)患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)(zhe)的(de)健康結局和(he)(he)生(sheng)(sheng)活(huo)質量。"
參考文獻
[i] 上海市免疫學研究所臨床免疫研究室等. 系統性紅斑狼瘡流行病學調查-上海市紡織系統職工患病率初探. 醫學研究通訊. 1985;14(8):228-229
[ii] 霍春燕，王麗 . 系統性紅斑狼瘡患者服藥相關知識和行為認知的調查 [J]. 中華現代護理雜志，2013，19(9)：1023-1027
[iii] Borchers AT, Surviving the butterfly and the wolf: mortality trends in systemic lupus erythematosus. Autoimmun. Rev. 2004;3(6):423-453.
[iv] Urowitz MB, Changing patterns in mortality and disease outcomes for patients with systemic lupus erythematosus. J Rheumatol. 2012;30(6):856-863.
[v] Li M, Zhang W, Leng X, et al. Chinese SLE Treatment and Research group (CSTAR) registry: I. Major clinical characteristics of Chinese patients with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2013 Oct;22(11):1192-9. doi: 10.1177/09686.
