翰森兩大公益舉措助力慢粒患者重回幸福生活

上海2025年9月22日 /美通社/ -- 2025世界慢性粒細胞白血病日（"世界慢粒日"）到來之際，"幸福相伴 自由人生"豪森昕福患者(zhe)關(guan)愛公(gong)益(yi)項目官宣(xuan)兩大公(gong)益(yi)舉(ju)措， "幸福(fu)慢(man)粒(li)(li)家"關(guan)愛平臺正式上線，由多個權威專(zhuan)家聯合編纂的《名(ming)醫(yi)話慢(man)粒(li)(li)》科(ke)(ke)普書也(ye)將于今(jin)年(nian)(nian)年(nian)(nian)底出版上市，期待通過兩大公(gong)益(yi)舉(ju)措，為患者(zhe)及公(gong)眾樹立(li)對慢(man)粒(li)(li)疾病的科(ke)(ke)學(xue)認知，提供專(zhuan)業科(ke)(ke)學(xue)的疾病管理指導建(jian)議(yi)，以幸福(fu)相伴，幫助(zhu)慢(man)粒(li)(li)患者(zhe)實(shi)現自(zi)由人生(sheng)。

慢粒認知亟需持續加強 患教平臺普及科學理念

慢性(xing)粒(li)細胞白血病（以下簡稱(cheng)"慢粒(li)"），是一種起源于(yu)骨髓造血干細胞克隆性(xing)增殖的(de)(de)(de)惡性(xing)腫瘤，曾一度被視(shi)為"不治(zhi)(zhi)之癥"。隨著靶向藥(yao)物的(de)(de)(de)創新發展和規范化治(zhi)(zhi)療的(de)(de)(de)完善，慢粒(li)治(zhi)(zhi)療迎來了(le)革命性(xing)的(de)(de)(de)突破(po)，患(huan)者擁有(you)更多回歸(gui)日常(chang)、重獲幸福生活的(de)(de)(de)機會(hui)。

"9月22日世界(jie)慢(man)粒日來(lai)(lai)源于1960年對Ph1染色體的發現(xian)。1996年，酪(lao)氨酸(suan)激(ji)酶(mei)抑制(zhi)劑（TKI）被發現(xian)能使慢(man)性(xing)髓細胞白血(xue)病Ph1染色體完全消失，這是第一(yi)個(ge)靶向(xiang)治(zhi)療的小分(fen)子。直到現(xian)在酪(lao)氨酸(suan)激(ji)酶(mei)抑制(zhi)劑一(yi)代代發展(zhan)，已經可以(yi)使慢(man)性(xing)髓細胞白血(xue)病達(da)成(cheng)無(wu)病生存。"哈爾濱(bin)血(xue)液病腫瘤研究(jiu)所(suo)所(suo)長(chang)馬軍介紹，"2001年美國(guo)批準(zhun)了(le)上市，從2002年中(zhong)國(guo)開始廣泛應用酪(lao)氨酸(suan)激(ji)酶(mei)抑制(zhi)劑，迎來(lai)(lai)了(le)慢(man)粒治(zhi)療領域(yu)小分(fen)子、靶向(xiang)、精準(zhun)的個(ge)別化治(zhi)療新(xin)時代。目前靶向(xiang)藥(yao)物(wu)(wu)已成(cheng)為慢(man)粒治(zhi)療的首選，國(guo)內應用人次達(da)百萬。中(zhong)國(guo)第一(yi)個(ge)二(er)代TKI藥(yao)物(wu)(wu)氟馬替尼，當下占據了(le)中(zhong)國(guo)慢(man)粒慢(man)性(xing)期(qi)患(huan)者70%左右(you)的市場，療效也(ye)大受肯(ken)定。"

創新發展之外，對慢(man)粒的科學(xue)認知同樣也是(shi)慢(man)粒治療中的關鍵。今(jin)年8月(yue)，由北(bei)京康(kang)盟慈善基金(jin)會和翰森(sen)制藥攜手打造的"幸福慢(man)粒家"關愛(ai)(ai)平臺(tai)服(fu)務號正式上線。該平臺(tai)聚(ju)焦慢(man)性粒細胞(bao)白血(xue)病全病程患(huan)者(zhe)科普教育，定期更新科普內(nei)容和科學(xue)建議，從疾(ji)病治療、飲食營(ying)養(yang)、患(huan)者(zhe)故事、心理健康(kang)提供多維度的專業知識。目前，"幸福慢(man)粒家"關愛(ai)(ai)平臺(tai)已在(zai)每周(zhou)持續動態更新。

"慢(man)粒(li)治(zhi)療(liao)是一個長期(qi)(qi)的(de)(de)過程，長期(qi)(qi)過程就需要長期(qi)(qi)的(de)(de)服藥和(he)管(guan)理。所謂的(de)(de)‘管(guan)理'就是在不同的(de)(de)時(shi)間節點對(dui)患者(zhe)(zhe)的(de)(de)治(zhi)療(liao)狀態進行評(ping)判，如療(liao)效和(he)安全性(xing)等。"中國醫學科學院血液(ye)病醫院王建祥教(jiao)授分(fen)享表示，"‘幸(xing)福慢(man)粒(li)家'關愛平臺為(wei)醫患交(jiao)流建立了良好(hao)的(de)(de)通道，患者(zhe)(zhe)能(neng)從科普知識中了解、掌握(wo)慢(man)粒(li)如何診(zhen)斷、治(zhi)療(liao)、管(guan)理等信息(xi)。同時(shi)當醫生交(jiao)付(fu)對(dui)應(ying)的(de)(de)診(zhen)治(zhi)措(cuo)(cuo)施時(shi)，患者(zhe)(zhe)的(de)(de)依從性(xing)會更好(hao)，也更容易(yi)把醫生的(de)(de)診(zhen)治(zhi)措(cuo)(cuo)施落實到(dao)診(zhen)療(liao)行動當中去，達(da)成真正的(de)(de)長期(qi)(qi)獲益。"

慢粒患者重回日常 專業建議給出"幸福答案"

不(bu)止于(yu)線上的患(huan)(huan)者(zhe)關(guan)愛平臺，為(wei)給予患(huan)(huan)者(zhe)及(ji)社(she)會更(geng)科(ke)(ke)學(xue)、更(geng)系統、更(geng)專(zhuan)業(ye)的慢粒(li)疾病科(ke)(ke)普(pu)(pu)(pu)知(zhi)識和指導(dao)建(jian)議，由多位國(guo)內(nei)權威(wei)血液科(ke)(ke)專(zhuan)家共(gong)同編纂的《名醫話慢粒(li)》科(ke)(ke)普(pu)(pu)(pu)書將(jiang)于(yu)今年(nian)年(nian)底正(zheng)式出版發(fa)布。《名醫話慢粒(li)》科(ke)(ke)普(pu)(pu)(pu)書將(jiang)收錄慢粒(li)疾病相(xiang)關(guan)的專(zhuan)業(ye)知(zhi)識以及(ji)針對患(huan)(huan)者(zhe)常見(jian)問(wen)題(ti)的解答。

"通過和大量(liang)慢(man)(man)粒(li)患(huan)(huan)者的(de)(de)(de)(de)(de)接觸，我(wo)(wo)們(men)能(neng)夠知道患(huan)(huan)者的(de)(de)(de)(de)(de)關(guan)注問(wen)題。在曾(ceng)經的(de)(de)(de)(de)(de)調研中(zhong)(zhong)，不同的(de)(de)(de)(de)(de)時間段、不同政策(ce)下，不同患(huan)(huan)者的(de)(de)(de)(de)(de)關(guan)注點是(shi)不同的(de)(de)(de)(de)(de)。在慢(man)(man)粒(li)長期(qi)(qi)的(de)(de)(de)(de)(de)用藥(yao)過程中(zhong)(zhong)，我(wo)(wo)們(men)要關(guan)注患(huan)(huan)者是(shi)不是(shi)有(you)良好(hao)的(de)(de)(de)(de)(de)依從性，是(shi)否能(neng)夠按(an)醫(yi)囑服(fu)藥(yao)、定期(qi)(qi)監(jian)測。針(zhen)對患(huan)(huan)者平時遇到的(de)(de)(de)(de)(de)很多問(wen)題，有(you)經驗的(de)(de)(de)(de)(de)醫(yi)生(sheng)(sheng)需要進行(xing)正確(que)的(de)(de)(de)(de)(de)引導和解(jie)答。《名醫(yi)話慢(man)(man)粒(li)》這(zhe)樣(yang)的(de)(de)(de)(de)(de)科(ke)普(pu)書(shu)(shu)可以(yi)幫助對慢(man)(man)粒(li)患(huan)(huan)者進行(xing)長期(qi)(qi)的(de)(de)(de)(de)(de)教育，進行(xing)更(geng)好(hao)的(de)(de)(de)(de)(de)‘答案(an)'補充。"作為(wei)編者之一(yi)的(de)(de)(de)(de)(de)北京大學人民醫(yi)院(yuan)血液科(ke)副主任江倩分享，"目前慢(man)(man)粒(li)主要依靠靶向藥(yao)物的(de)(de)(de)(de)(de)治(zhi)療，科(ke)普(pu)書(shu)(shu)中(zhong)(zhong)會涉及我(wo)(wo)們(men)現有(you)靶向藥(yao)物的(de)(de)(de)(de)(de)有(you)效性、安(an)全性、如(ru)何使(shi)用和服(fu)用。為(wei)了保證患(huan)(huan)者更(geng)好(hao)的(de)(de)(de)(de)(de)生(sheng)(sheng)活(huo)質量(liang)，患(huan)(huan)者常常咨詢或非常關(guan)注的(de)(de)(de)(de)(de)問(wen)題以(yi)及生(sheng)(sheng)活(huo)中(zhong)(zhong)的(de)(de)(de)(de)(de)注意事項，都會在《名醫(yi)話慢(man)(man)粒(li)》科(ke)普(pu)書(shu)(shu)中(zhong)(zhong)涵蓋。"

"在靶向(xiang)藥物治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)的(de)(de)前提(ti)下，患者(zhe)(zhe)擁有(you)了長(chang)期生(sheng)(sheng)存、回歸正常生(sheng)(sheng)活的(de)(de)機會(hui)，但這(zhe)個(ge)前提(ti)是患者(zhe)(zhe)要堅持長(chang)期治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)。一方面，患者(zhe)(zhe)要樹立科(ke)學(xue)的(de)(de)疾病認知(zhi)，在這(zhe)基(ji)礎(chu)上，才(cai)能將知(zhi)識(shi)轉化為(wei)日常的(de)(de)管理(li)(li)行為(wei)。另(ling)一方面，臨(lin)床醫(yi)(yi)生(sheng)(sheng)需要結合(he)慢(man)粒(li)(li)的(de)(de)專(zhuan)業知(zhi)識(shi)給患者(zhe)(zhe)提(ti)供有(you)益、科(ke)學(xue)的(de)(de)建議，社會(hui)公眾也需要消除對慢(man)粒(li)(li)的(de)(de)誤解和(he)(he)恐懼。"蘇(su)州大學(xue)附屬第一醫(yi)(yi)院血液科(ke)主任吳(wu)德沛分享，"通過《名醫(yi)(yi)話慢(man)粒(li)(li)》科(ke)普(pu)書，從(cong)(cong)慢(man)粒(li)(li)的(de)(de)診斷(duan)、治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)、副作用管理(li)(li)、療(liao)(liao)效評估到心理(li)(li)調試(shi)和(he)(he)回歸社會(hui)給予(yu)患者(zhe)(zhe)實用指導(dao)，幫助(zhu)更(geng)多患者(zhe)(zhe)建立更(geng)為(wei)科(ke)學(xue)的(de)(de)認知(zhi)，增(zeng)強治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)信心，提(ti)升治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)依從(cong)(cong)性。‘幸福慢(man)粒(li)(li)家'關愛平臺的(de)(de)上線和(he)(he)《名醫(yi)(yi)話慢(man)粒(li)(li)》科(ke)普(pu)書的(de)(de)編纂，都是為(wei)了傳遞專(zhuan)業、科(ke)學(xue)的(de)(de)慢(man)粒(li)(li)疾病知(zhi)識(shi)和(he)(he)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)理(li)(li)念。兩者(zhe)(zhe)作為(wei)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)之外的(de)(de)助(zhu)力，幫助(zhu)患者(zhe)(zhe)達到更(geng)好的(de)(de)治(zhi)(zhi)(zhi)(zhi)療(liao)(liao)效果。"

作為"幸(xing)福慢粒(li)家(jia)"和《名醫話(hua)慢粒(li)》兩大公益(yi)舉(ju)措的(de)(de)支持方，翰森制(zhi)藥腫瘤市場(chang)負責人(ren)(ren)杜(du)曉靜表(biao)示："翰森始終持續(xu)創新(xin)，提高人(ren)(ren)類生活質量。患者(zhe)全生命周(zhou)期的(de)(de)健康與幸(xing)福始終是推動我(wo)們創新(xin)發展(zhan)的(de)(de)持續(xu)動力。‘將絕癥變為慢病'只是第一步，幫助患者(zhe)活得更(geng)好才(cai)是更(geng)長(chang)遠(yuan)的(de)(de)使命。我(wo)們期待‘幸(xing)福慢粒(li)家(jia)'關愛(ai)平(ping)臺的(de)(de)上線和未(wei)來《名醫話(hua)慢粒(li)》科普書的(de)(de)出版，兩者(zhe)相(xiang)輔相(xiang)成，為慢粒(li)患者(zhe)的(de)(de)長(chang)期管理構(gou)建‘知識后盾'和‘信心源泉(quan)'，助力患者(zhe)在幸(xing)福的(de)(de)相(xiang)伴之下，走(zou)向自由人(ren)(ren)生。"